Η 13 μηνών Άννα-Ιωάννα χρειάζεται την ίδια θεραπεία με τον Παναγιώτη-Ραφαήλ για να ζήσει

Ελλάδα
Νέα

Την Άννα-Ιωάννα την “γνωρίσαμε” πριν από μερικούς μήνες, όταν οι γονείς της μίλησαν ανοιχτά για το σοβαρό πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει έκαναν έκκληση μέσω της σελίδας evima.gr προκειμένου να έρθει στην Ελλάδα το συντομότερο δυνατό το φάρμακο που μπορεί να σώσει τη ζωή του παιδιού τους στην Ελλάδα.

Σύμφωνα με τους ίδιους, τον περασμένο Γενάρη το παιδί διαγνώστηκε με νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για την ίδια περίπτωση με αυτή του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, ενώ συμπτωματικά τα δύο παιδιά είναι και γείτονες, αφού η μικρή είναι από τη Χαλκίδα.

Η 13 μηνών Άννα-Ιωάννα χρειάζεται την ίδια θεραπεία με τον Παναγιώτη-Ραφαήλ για να ζήσει - Εικόνα 2

Η θεραπεία, λοιπόν, που χρειάζεται το παιδί είναι ίδια με αυτή του Παναγιώτη-Ραφαήλ, όμως στην δική τους περίπτωση υπάρχει η εξής διαφοροποίηση: Το σωτήριο φάρμακο μπορεί να έρθει στην Ελλάδα, αρκεί το Σύστημα Υγείας σε συνδυασμό με το υπουργείο Υγείας να ενεργήσουν γρήγορα και σωστά και να παραγγείλουν το φάρμακο. Όλα αυτά τα μάθαμε τον περασμένο Απρίλιο, όμως από τότε δεν έχει υπάρξει καμία εξέλιξη και ο χρόνος γυρίζει αντίστροφα…

Σε νέα έκκληση προς όλους τους αρμόδιους φορείς κάνουν μέσω της σελίδας protothema.gr οι γονείς της 13μηνων Άννας -Ιωάννας, Δημήτρης Μπενίσης και Αφένδρα Λυμπερίου, ζητούν για ακόμα μια φορά μια ευκαιρία για να ζήσει το παιδί τους με υγεία.

Η 13 μηνών Άννα-Ιωάννα χρειάζεται την ίδια θεραπεία με τον Παναγιώτη-Ραφαήλ για να ζήσει - Εικόνα 3

Σύμφωνα με τους ίδιους, οι γιατροί που την παρακολουθούν στο παιδιατρικό νοσοκομείο Αθηνών «Αγία Σοφία», εξαιτίας μιας γραφειοκρατικής κατάστασης, δεν συμπληρώνουν τις αιτήσεις που χρειάζονται προκειμένου να δρομολογηθεί η θεραπεία με το απαιτούμενο φάρμακο.

Οι γιατροί του νοσοκομείου, προβάλλουν ως επιχείρημα στους γονείς την συμμετοχή του παιδιού τους, στο πρόγραμμα της θεραπείας των δωρεάν φαρμάκων που πραγματοποιείται σε παγκόσμια κλίμακα από την εταιρία που το ανέπτυξε.

Όμως, το συγκεκριμένο πρόγραμμα λειτουργεί με την διαδικασία της κλήρωσης και παιδιά που βρίσκονται σε προχωρημένη κατάσταση της υγείας τους υπάρχει πιθανότητα να μείνουν εκτός θεραπείας και να περιμένουν ξανά την κλήρωση με κίνδυνο φυσικά την ίδια τους την ζωή.

Οι δύο γονείς τονίζουν πως δεν μπορούν να αφήσουν στην τύχη να επιλέξει για την ζωή και την υγεία του παιδιού τους καθώς υπάρχει η δυνατότητα της θεραπείας, όπως έγινε και με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, και χωρίς να περιμένουν κάθε μήνα την κλήρωση.

Η 13 μηνών Άννα-Ιωάννα χρειάζεται την ίδια θεραπεία με τον Παναγιώτη-Ραφαήλ για να ζήσει - Εικόνα 4

Μάλιστα στην περίπτωση του Παναγιώτη-Ραφαηλ το φάρμακο βρισκόταν σε πειραματικό στάδιο και έπρεπε να ταξιδέψει μέχρι την Αμερική, ενώ τώρα που υπάρχει το φάρμακο, η Αννα-Ιωάννα μπορεί να λάβει την θεραπεία της στην Ελλάδα.

Άξιο αναφοράς είναι το γεγονός πως, σύμφωνα πάντα με το protothema.gr, την προηγούμενη εβδομάδα, δόθηκε σε μικρό ασθενή της ίδιας νόσου στο παιδιατρικό νοσοκομείο Αθηνών «Αγία Σοφία» η συγκεκριμένη θεραπεία.

Οι γονείς, λοιπόν, ζητούν τη μεσολάβησή των αρμοδίων Αρχών προκειμένου η μικρή Άννα-Ιωάννα να λάβει την θεραπεία που πρέπει ώστε να καλυτερέψει η ζωή της καθώς τώρα βρίσκεται με 86% αναπηρία.

Θυμίζουμε, ότι σύμφωνα με τα έως τώρα στοιχεία τα παιδιά που αντιμετωπίζουν αυτού του είδους την πάθηση έχουν προσδόκιμο ζωής έως δύο χρόνια. Η μικρή Άννα-Ιωάννα είναι μόλις 13μηνών και για αυτό το λόγο οι δύο γονείς από την Χαλκίδα ζητούν από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ να θέσει το θέμα σε συζήτηση και οι θεράποντες ιατροί να προχωρήσουν την αίτηση ζωής για το παιδί τους.

[infokids.gr]

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ