Όταν η Natasha Bishop ήταν 13 ετών, παρατηρούσε τις συμμαθήτριές της να μιλούν για την πρώτη τους περίοδο και αναρωτιόταν γιατί η δική της δεν είχε έρθει ακόμη. Ντρεπόταν τόσο πολύ που κάποια στιγμή αποφάσισε να πει ψέματα, ακόμη και στη μητέρα της, μόνο και μόνο για να αισθάνεται ότι δεν διέφερε από τα υπόλοιπα κορίτσια.
Τρία χρόνια αργότερα, στα 16 της, ανακάλυψε την πραγματική αιτία. Είχε γεννηθεί με ένα σπάνιο σύνδρομο που επηρεάζει την ανάπτυξη της μήτρας και του κόλπου. Η διάγνωση την έκανε να αμφισβητήσει το σώμα της, τη θηλυκότητά της και το μέλλον της. Όμως η προσωπική της διαδρομή δεν σταμάτησε εκεί.
Όταν στα 13 της προσποιούνταν ότι είχε περίοδο
Η Natasha, γνωστή και ως Tasha, μεγάλωσε στη Βρετανία και πέρασε τα πρώτα χρόνια της εφηβείας της αισθανόμενη διαφορετική από τις φίλες της. Όταν οι συμμαθήτριές της άρχισαν να μιλούν για την περίοδό τους, εκείνη δεν είχε ακόμη εμφανίσει έμμηνο ρύση.
Στην αρχή πίστευε ότι απλώς άργησε να αναπτυχθεί. Όσο περνούσε ο καιρός, όμως, η ανησυχία της μεγάλωνε. Δεν ήθελε να εξηγήσει στις φίλες της τι συνέβαινε και φοβόταν ότι θα την αντιμετώπιζαν διαφορετικά.
Έτσι, αποφάσισε να προσποιηθεί ότι είχε αποκτήσει περίοδο. Το είπε στις φίλες της και στη μητέρα της, η οποία άρχισε να της αγοράζει σερβιέτες και ταμπόν.
Για περίπου δύο χρόνια διατηρούσε αυτό το μικρό μυστικό. Κάποια στιγμή, όταν βρέθηκε στο νοσοκομείο επειδή είχε σπάσει το χέρι της, εξομολογήθηκε στη μητέρα της την αλήθεια.
Φοβόταν ότι εκείνη θα θύμωνε, όμως η αντίδρασή της ήταν διαφορετική. Η μητέρα της την αντιμετώπισε με κατανόηση και πίστεψε, όπως και η ίδια, ότι η πρώτη περίοδος απλώς είχε καθυστερήσει.
Η διάγνωση στα 16 της που άλλαξε όσα πίστευε για το σώμα της
Όταν έφτασε στα 16 της χρόνια και εξακολουθούσε να μην έχει περίοδο, η Natasha άρχισε να ανησυχεί σοβαρά. Οι φίλες της μιλούσαν για σχέσεις και για τις πρώτες τους σεξουαλικές εμπειρίες, ενώ εκείνη δεν γνώριζε τι συνέβαινε στο δικό της σώμα.
Μαζί με τη μητέρα της απευθύνθηκε σε γιατρούς και υποβλήθηκε σε εξετάσεις. Η διερεύνηση περιλάμβανε υπερηχογράφημα, μαγνητική τομογραφία και γυναικολογική αξιολόγηση.
Τότε διαπιστώθηκε ότι είχε γεννηθεί χωρίς φυσιολογικά αναπτυγμένη μήτρα και με σημαντική υποπλασία του κόλπου. Η διάγνωση ήταν το σύνδρομο Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH).
Η Natasha είχε περιγράψει σε μεταγενέστερες συνεντεύξεις πόσο δύσκολο ήταν να καταλάβει όσα της ανακοίνωναν οι γιατροί. Ο τρόπος με τον οποίο της εξηγήθηκε η κατάστασή της την έκανε να αισθανθεί ακόμη πιο ευάλωτη.
Ήταν μόλις 16 ετών και, μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα, βρέθηκε αντιμέτωπη με ερωτήματα για τη σεξουαλικότητα, τη μητρότητα και την ταυτότητά της.
Τι είναι το σπάνιο σύνδρομο MRKH;
Το σύνδρομο Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser είναι μια σπάνια συγγενής κατάσταση, κατά την οποία η μήτρα και το ανώτερο τμήμα του κόλπου δεν αναπτύσσονται φυσιολογικά πριν από τη γέννηση.
Σύμφωνα με το Αμερικανικό Κολέγιο Μαιευτήρων και Γυναικολόγων (ACOG), εμφανίζεται περίπου σε ένα ανά 4.500 έως 5.000 κορίτσια.
Τα άτομα με MRKH συνήθως παρουσιάζουν φυσιολογική ανάπτυξη των μαστών και άλλα χαρακτηριστικά της εφηβείας, επειδή οι ωοθήκες τους κατά κανόνα λειτουργούν φυσιολογικά.
Ωστόσο, όταν δεν υπάρχει λειτουργική μήτρα, δεν εμφανίζεται η συνηθισμένη έμμηνος ρύση. Γι’ αυτό και η απουσία περιόδου στην εφηβεία είναι συχνά ο λόγος που οδηγεί στη διάγνωση.
Το σύνδρομο δεν σημαίνει ότι μια γυναίκα δεν μπορεί να έχει ικανοποιητική προσωπική ή σεξουαλική ζωή. Ορισμένες γυναίκες χρειάζονται εξειδικευμένη θεραπευτική υποστήριξη, ενώ οι επιλογές εξαρτώνται από την ανατομία, τις ανάγκες και τις προσωπικές επιθυμίες τους.
«Δεν ήξερα αν ήμουν πραγματικά γυναίκα»
Για τη Natasha, το δυσκολότερο κομμάτι δεν ήταν μόνο η ίδια η διάγνωση, αλλά και ο τρόπος που επηρέασε την εικόνα που είχε για τον εαυτό της.
Σε συνεντεύξεις της περιέγραψε ότι, όταν έμαθε πως δεν μπορούσε να κυοφορήσει, αισθάνθηκε πως είχε χάσει ένα σημαντικό κομμάτι της γυναικείας της ταυτότητας.
Οι κοινωνικές προσδοκίες γύρω από τη μητρότητα και το γυναικείο σώμα την έκαναν να αναρωτιέται αν θα μπορούσε να έχει μια σχέση και αν κάποιος θα την αποδεχόταν όπως ήταν.
Αυτοί οι φόβοι την ακολούθησαν για αρκετό καιρό. Δεν είχε ακόμη τις γνώσεις ή την ψυχολογική στήριξη που χρειαζόταν για να καταλάβει ότι η αξία της ως γυναίκας δεν εξαρτιόταν από τη δυνατότητα να αποκτήσει περίοδο, να κυοφορήσει ή να έχει σεξουαλικές επαφές.
Αργότερα κατάλαβε ότι η διάγνωση δεν καθόριζε ολόκληρη τη ζωή της και ότι μπορούσε να δημιουργήσει σχέσεις, να αγαπήσει και να ακολουθήσει τους δικούς της στόχους.
Η πρώτη σχέση και ο φόβος της απόρριψης
Στη διάρκεια της εφηβείας της, μια φιλία με ένα αγόρι από το σχολείο εξελίχθηκε σε ερωτική σχέση. Για τη Natasha, αυτή η εξέλιξη έφερε μαζί της χαρά αλλά και μεγάλη αγωνία.
Ήξερε ότι κάποια στιγμή θα έπρεπε να μιλήσει στον σύντροφό της για το σύνδρομο και για τις δυσκολίες που αντιμετώπιζε.
Φοβόταν ότι, μόλις μάθαινε την αλήθεια, θα την εγκατέλειπε. Όταν όμως αποφάσισε να του μιλήσει, εκείνος αντέδρασε με κατανόηση.
Η στάση του την ανακούφισε. Για πρώτη φορά αισθάνθηκε ότι μπορούσε να μοιραστεί με κάποιον τους φόβους της χωρίς να χρειάζεται να κρύβει ένα τόσο σημαντικό κομμάτι της ζωής της.
Η σχέση αυτή συνέβαλε στο να αρχίσει να αντιμετωπίζει πιο ανοιχτά το ζήτημα της σεξουαλικής της ζωής και τις θεραπευτικές επιλογές που είχε στη διάθεσή της.
Η δύσκολη θεραπεία που έκανε στα 18 της
Όταν ήταν περίπου 18 ετών, η Natasha αποφάσισε να προχωρήσει σε θεραπεία κολπικής διαστολής, ώστε να μπορέσει να αποκτήσει λειτουργικό κολπικό κανάλι για διεισδυτική σεξουαλική επαφή.
Η μη χειρουργική διαστολή είναι μια αναγνωρισμένη θεραπευτική επιλογή για γυναίκες με MRKH. Πραγματοποιείται με ειδικούς διαστολείς και κατάλληλη ιατρική καθοδήγηση, με στόχο τη σταδιακή επιμήκυνση του κολπικού καναλιού.
Στην περίπτωση της Natasha, η εμπειρία ήταν ιδιαίτερα δύσκολη. Νοσηλεύτηκε για περίπου μία εβδομάδα και, όπως περιέγραψε, η διαδικασία της προκάλεσε έντονη σωματική και συναισθηματική δυσφορία.
Χρειάστηκε να χρησιμοποιήσει σταδιακά διαφορετικού μεγέθους διαστολείς. Θυμόταν ότι υπήρχαν στιγμές που πονούσε, έκλαιγε και αμφέβαλλε αν θα μπορούσε να συνεχίσει.
Η προσωπική της εμπειρία, ωστόσο, δεν αντιπροσωπεύει απαραίτητα όσα βιώνουν όλες οι γυναίκες που υποβάλλονται στην ίδια θεραπεία. Η σύγχρονη ιατρική προσέγγιση δίνει έμφαση στη συναίνεση, στη σταδιακή προσαρμογή και στην αποφυγή του πόνου. Η αιμορραγία ή ο έντονος πόνος πρέπει να αξιολογούνται από τον θεράποντα γιατρό και δεν αποτελούν κάτι που πρέπει απλώς να υπομένει μια ασθενής.
Η νοσηλεύτρια που τη βοήθησε να αποκτήσει ξανά αυτοπεποίθηση
Μία από τις σημαντικότερες παρουσίες στη διάρκεια της θεραπείας της ήταν μια νοσηλεύτρια που στάθηκε δίπλα της στις δύσκολες στιγμές.
Η Natasha θυμόταν πως άλλοτε έκλαιγε και άλλοτε γελούσε μαζί της, προσπαθώντας να αντιμετωπίσει τη δύσκολη κατάσταση με λίγο χιούμορ.
Η νοσηλεύτρια δεν τη βοήθησε μόνο πρακτικά. Της μίλησε και για την εικόνα που είχε για το σώμα της, ενθαρρύνοντάς την να αισθανθεί όμορφη και να ανακτήσει την αυτοπεποίθησή της.
Της πρότεινε μάλιστα να αγοράσει ένα όμορφο σετ εσωρούχων, το οποίο θα φορούσε όταν θα αισθανόταν έτοιμη για την πρώτη της σεξουαλική επαφή.
Η Natasha ακολούθησε τη συμβουλή. Όπως εξήγησε αργότερα, εκείνα τα εσώρουχα είχαν αποκτήσει για την ίδια μια ιδιαίτερη συμβολική σημασία. Τη βοήθησαν να αισθανθεί ξανά άνετα με τη θηλυκότητά της και να δει τον εαυτό της με περισσότερη αποδοχή.
Πώς αποφάσισε να μετατρέψει την εμπειρία της σε βοήθεια για άλλες γυναίκες
Η Natasha πέρασε αρκετά χρόνια προσπαθώντας να συμφιλιωθεί με το σύνδρομο MRKH. Όταν άρχισε να συμμετέχει σε ομάδες υποστήριξης, ανακάλυψε ότι πολλές άλλες γυναίκες αντιμετώπιζαν παρόμοιους φόβους.
Κάποιες δυσκολεύονταν να μιλήσουν για την υπογονιμότητα, άλλες αισθάνονταν απομονωμένες, ενώ αρκετές πίστευαν ότι η αδυναμία κυοφορίας τις έκανε λιγότερο γυναίκες.
Η επαφή με αυτές τις ιστορίες την οδήγησε σε μια απόφαση. Ήθελε να δημιουργήσει έναν χώρο όπου οι γυναίκες θα μπορούσαν να μιλούν ανοιχτά για το σώμα τους, τη γονιμότητα και τις προσωπικές τους δυσκολίες χωρίς ντροπή.
Έτσι, το 2016, όταν ήταν 19 ετών, δημιούργησε το The Pants Project, μια μη κερδοσκοπική πρωτοβουλία που συνδύαζε την ευαισθητοποίηση γύρω από την υπογονιμότητα με την ενίσχυση της γυναικείας αυτοπεποίθησης.
Το The Pants Project και η πρωτοβουλία για την υπογονιμότητα
Το The Pants Project ξεκίνησε με τη συνεργασία σχεδιαστών εσωρούχων, οι οποίοι προσέφεραν προϊόντα για πώληση ή δημοπρασία. Μέρος ή το σύνολο των εσόδων, ανάλογα με τη δράση, κατευθυνόταν στον βρετανικό οργανισμό Fertility Network UK, που υποστηρίζει ανθρώπους με προβλήματα γονιμότητας.
Για τη Natasha, τα εσώρουχα είχαν αποκτήσει μια σημασία πολύ μεγαλύτερη από την εμφάνιση. Της θύμιζαν τη στιγμή που άρχισε να αισθάνεται ξανά όμορφη και να αποδέχεται το σώμα της.
Η πρωτοβουλία προσέλκυσε το ενδιαφέρον βρετανικών μέσων ενημέρωσης, ανάμεσά τους και της Vogue, η οποία παρουσίασε την ιστορία της το 2017.
Μέσα από συνεντεύξεις και δημόσιες δράσεις, η Natasha προσπάθησε να εξηγήσει ότι η υπογονιμότητα δεν είναι κάτι για το οποίο ένας άνθρωπος πρέπει να αισθάνεται ντροπή.
Μπορούν οι γυναίκες με MRKH να αποκτήσουν παιδιά;
Το σύνδρομο MRKH επηρεάζει τη δυνατότητα κυοφορίας, επειδή η μήτρα απουσιάζει ή δεν έχει αναπτυχθεί λειτουργικά. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι όλες οι γυναίκες με το σύνδρομο έχουν μη λειτουργικές ωοθήκες.
Στις περισσότερες περιπτώσεις, οι ωοθήκες παράγουν ωάρια. Επομένως, για ορισμένες γυναίκες είναι δυνατό να υπάρξει βιολογική τεκνοποίηση με εξωσωματική γονιμοποίηση και κυοφορία από άλλη γυναίκα, όπου αυτό επιτρέπεται και πληρούνται οι κατάλληλες ιατρικές και νομικές προϋποθέσεις.
Υπάρχουν επίσης άλλοι δρόμοι προς τη γονεϊκότητα, όπως η υιοθεσία, ενώ η μεταμόσχευση μήτρας αποτελεί μια ιδιαίτερα εξειδικευμένη επιλογή με σημαντικούς περιορισμούς και κινδύνους.
Η επιλογή του αν και πώς θα αποκτήσει κάποια παιδιά είναι απολύτως προσωπική. Η αδυναμία κυοφορίας δεν καθορίζει την αξία, την ταυτότητα ή την πληρότητα της ζωής μιας γυναίκας.
Από την ντροπή της εφηβείας στην αποδοχή του εαυτού της
Η ιστορία της Natasha Bishop δεν ήταν μόνο μια αφήγηση για ένα σπάνιο ιατρικό σύνδρομο. Ήταν και η ιστορία ενός κοριτσιού που για χρόνια αισθανόταν ότι έπρεπε να κρύβει το σώμα του για να γίνει αποδεκτό.
Στην ηλικία των 13 ετών ένιωθε υποχρεωμένη να προσποιείται ότι είχε περίοδο. Στα 16 της βρέθηκε αντιμέτωπη με μια διάγνωση που την έκανε να αμφισβητήσει το μέλλον της. Στα 18 της πέρασε μια δύσκολη θεραπεία και λίγο αργότερα άρχισε να βοηθά άλλες γυναίκες που αντιμετώπιζαν παρόμοιες εμπειρίες.
Χρειάστηκε χρόνος για να καταλάβει ότι δεν όφειλε να ανταποκρίνεται σε ένα συγκεκριμένο πρότυπο για να αισθάνεται γυναίκα.
Μέσα από την προσωπική της πορεία, κατάφερε να μετατρέψει μια εμπειρία που αρχικά της προκαλούσε φόβο και ντροπή σε αφορμή για ενημέρωση, αλληλεγγύη και υποστήριξη άλλων ανθρώπων.
Αυτό ήταν και το σημαντικότερο μήνυμα της ιστορίας της: ένα σώμα δεν χρειάζεται να ανταποκρίνεται στις προσδοκίες των άλλων για να αξίζει αγάπη, σεβασμό και αποδοχή.
Πηγές:
