Πριν από 4 χρόνια, ο σύζυγος – πλέον – της Hope Dezember, Steve, διαγνώστηκε με ALS, μια προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσο που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη. Ο Steve τότε ήταν 28 χρονών και δύο μέρες αργότερα, έγινε… η πρόταση γάμου!
«Γνωριστήκαμε περίπου 4 χρόνια πριν αρχίσουμε να βγαίνουμε μαζί. Ο Steve είχε πιαστεί να οδηγεί υπό την επήρεια αλκοόλ και τον ανέθεσαν υπό τη δική μου φροντίδα. Τότε ήμουν θεραπευτής για άτομα με προβλήματα ναρκωτικών και αλκοολισμού, οπότε προφανώς και δεν είχαμε κάτι τότε.
Ένα βράδυ όμως, 4 χρόνια αργότερα, είχα βγει με κάτι φίλους και έτυχε να βρίσκεται και αυτός στην παρέα. Ήταν πολύ άβολο όταν τον είδα εκεί, αλλά ήταν τόσο γοητευτικός, ευγενικός και γλυκός. Ακόμη είναι! Εκείνο το βράδυ καθόταν επί μία ώρα και με άκουγε να γκρινιάζω για τον πρώην μου. Δε με έκρινε ούτε με κορόιδεψε, όπως έκαναν τα υπόλοιπα παιδιά. Μια άβολη βραδιά τελικά αποδείχτηκε μια υπέροχη αρχή.
Την επόμενη μέρα μου τηλεφώνησε και ήταν στο πρώτο μας ραντεβού όπου μπήκα για πρώτη φορά στο σπίτι όπου τώρα μένουμε μαζί. Παντού υπήρχαν μικρά δαδιά, κεριά και λουλούδια, έπαιζε Frank Sinatra και μου είχε μαγειρέψει δείπνο.
Ακόμη κι εκείνο το βράδυ όμως, δυσκολευόταν με τα πόδια του. Είχε τα συμπτώματα εδώ και 2 χρόνια και οι γιατροί συνέχιζαν να του δίνουν λάθος διάγνωση. Επειδή έπαιζε hockey για χρόνια του είπαν πως έφταιγαν τα σπασμένα κόκκαλα για το νευρολογικό του πρόβλημα. Το ίδιο συνέβη και όταν άρχισε να επηρεάζει τον καρπό του: του είπαν πως είναι «υπολείμματα» πόνου από παλαιότερο σπάσιμο. Όλα τα εξηγούσαν πολύ βολικά, μέχρι που άρχισε να πέφτει και μόνο τότε άρχισαν να τον εξετάζουν σοβαρά.
Βγαίναμε ήδη για 4 μήνες πριν τη διάγνωσή του. Είχα πάει μαζί του στο τελευταίο ραντεβού στο γιατρό, στις 9 Αυγούστου του 2011. Στην αρχή δε το πιστεύαμε.
Την επόμενη μέρα μου είπε «Δε χρειάζεται να μείνεις μαζί μου. Τον άκουσες τον γιατρό – θα γίνει ακόμη πιο δύσκολο. Θα χάνω τον έλεγχο. Αν θέλεις να φύγεις, θα το καταλάβω«. Φυσικά του απάντησα ότι δεν πρόκειται να πάω πουθενά. Ήταν μάλιστα η πρώτη φορά που γενικά συζητήσαμε για γάμο.
Στις 12 Αυγούστου μου ζήτησε να πάω μια βόλτα μαζί του κοντά στο σπίτι του στο Chattahoochee River. Όταν φτάσαμε στο κλασσικό σημείο που καθόμασταν πάντα, σταματήσαμε. Μου είπε «Ξέρω ότι μου είπες πως θα μείνεις για πάντα μαζί μου. Αν ακόμη το θέλεις, θα με παντρευτείς;«. Και φυσικά είπα ναι! Δεν περίμενα καν δαχτυλίδι, αλλά είχε ήδη φροντίσει και γι” αυτό.
Ποτέ μου δεν ήθελα να παντρευτώ, αλλά εκείνη τη στιγμή δεν είχα κανέναν δισταγμό. Οι περισσότεροι φίλοι μου και η οικογένειά μου πίστευαν πως είμαι τρελή – ότι βιαζόμασταν. Όταν όμως τους είπα ότι είμαι σίγουρη, δε με αμφισβήτησαν. Ήταν πραγματικότητα. Μπορούσαμε να αντιμετωπίσουμε τα πάντα.
Δύο μήνες αργότερα, τον Οκτώβριο, παντρευτήκαμε. Οι φίλοι μας μας οργάνωσαν τον μήνα του μέλιτος σε ένα ιδιωτικό νησί στο Belize και ήταν τέλεια! Πραγματικά προσπαθήσαμε να το απολαύσουμε όσο περισσότερο μπορούσε, όσο είχαμε ακόμη καιρό δηλαδή. Εκείνη την περίοδο ο Steve μπορούσε ακόμη να περπατήσει, αν και τον βοηθούσα αρκετά. Μπορεί να ήμασταν αφελείς και σε άρνηση. Δεν πιστεύαμε ότι η ασθένειά του θα εξελισσόταν τόσο ραγδαία.
Steve and Hope Dezember at their wedding, August 2011.Raymond Adams Photography
Δύο μέρες μετά το γάμο μας, ξεκίνησε μια 2μηνη «τυφλή» θεραπεία, δηλαδή δε γνωρίζαμε αν έπαιρνε το κανονικό φάρμακο ή κάποιο πλασίμπο. Όταν όμως αρρώστησε βαριά δεν μπορούσε να αντιμετωπίσει το γεγονός πως θα χρειαζόταν αναπηρικό καροτσάκι. Ήταν από τα πιο δύσκολα πράγματα που και οι δύο έπρεπε να αποδεχτούμε. Πέντε μήνες μετά το γάμο μας, ήταν μονίμως καθηλωμένος εκεί.
Στις αρχές μαλώναμε για τα παυσίπονα. Επειδή πονούσε πολύ ήθελε να πάρει παραπάνω δόση και εγώ έπρεπε να είμαι σκληρή μαζί του για να εφαρμόζω το πρόγραμμα του γιατρού. Ή πράγματα όπως «πρέπει να σηκωθείς από το κρεβάτι σήμερα γιατί οι πνεύμονές σου δεν έχουν κινηθεί καθόλου«. Δεν ήταν οι συνηθισμένοι καβγάδες των νεόνυμφων για χαζομάρες όπως το Facebook. Ήταν πολύ έντονες καταστάσεις.
Παράλληλα όμως συνεχίσαμε να ζούμε τη ζωή μας. Όταν πήρε το καροτσάκι αρχίσαμε να ταξιδεύουμε – για ενάμιση χρόνο. Θέλαμε να συμπυκνώσουμε όσα περισσότερα πράγματα μπορούσαμε.
Μια από τις πιο όμορφες στιγμές ήταν στο Wanee Music Festival στη Φλόριντα, τον Απρίλιο του 2013. Ήταν το πρώτο μας «χορευτικό πάρτυ». Τότε μπορούσε ακόμη να κουνάει το καροτσάκι του και μάλιστα ανεβήκαμε στη σκηνή και χορέψαμε παρέα. Πάντα μας άρεσε ο χορός. Αν η μέρα δε μας πάει καλά, χορεύουμε και αυτό τον κάνει να χαμογελάει.
Hope and Steve Dezember onstage with Michael Franti at the Wanee Music Festival and on their California road trip (in 2013).Courtesy of Hope Dezember
Περίπου εκείνη την περίοδο έχασε την ομιλία του. Στην Pennsylvania, τον Απρίλιο του 2013, αρρώστησε βαριά με πνευμονία οπότε επιστρέψαμε τρέχοντας στο νοσοκομείο της Georgia όπου του έκαναν τραχειοτομή. Από τότε δεν ξανάκουσα τη φωνή του.
Από τότε όλα έχουν αλλάξει. Είμαστε στο σπίτι για 1-2 μέρες και μετά επιστρέφουμε στο νοσοκομείο. Δύο φορές πέθανε, αλλά τον επανέφεραν στη ζωή. Έχασε πολύ βάρος και εμφάνισε γαστροπάρεση (δε μπορείς να αδειάσεις το στομάχι σου). Ό,τι κι αν τον τάιζα το έβγαζε. Έπρεπε να «παλέψω» με τις ασφαλιστικές εταιρείες γιατί δεν κάλυπταν τα έξοδα για εναλλακτική μορφή τροφής, παρά μόνο όταν έφτασε τα 30 κιλά!
The Dezembers at home in Georgia with their dogs.Courtesy of Hope Dezember
Αυτή είναι η ζωή μας τώρα. Μια τυπική μέρα ξεκινάει γύρω στις 8. Σηκώνομαι, κάνω yoga και «γειώνομαι». Ο Steve ξυπνάει στις 9. Μια ώρα διαρκεί η ρουτίνα με τα χάπια, τα φάρμακα, το μπάνιο του κλπ.
Σταμάτησα να εργάζομαι στις αρχές του 2012, όταν άρχισε να χάνει την ισορροπία του και δε μπορούσε να φάει γιατί κανείς δεν ένιωθε άνετα να τον ταΐζει. Αλλά δε μου λείπει η δουλειά μου. Ο Steve με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι στην πραγματικότητα δε ζούσα τη ζωή που θα ήθελα. Με το πτυχίο μου νόμιζα ότι απλά έπρεπε να δουλέψω στον τομέα μου και να είμαι μια καλή θεραπεύτρια. Αλλά δεν ήμουν δοσμένη σε αυτό 100%.
Είμαστε ευλογημένοι και τα έχουμε καταφέρει μέχρι στιγμής. Ο Steve ζωγραφίζει με το καροτσάκι του, οπότε πουλάμε τους πίνακές του για χρήματα. Εγώ πουλάω επίσης πίνακες, μπλουζάκια και κοσμήματα. Φτιάξαμε και ένα ντοκιμαντέρ με τίτλο «Hope for Steve«.
Έχει φτάσει σχεδόν τα 70 κιλά και τα πάει πολύ καλύτερα. Ακόμη βγαίνουμε έξω για τις βόλτες μας, αλλά όχι τόσο συχνά γιατί του είναι επίπονο. Αλλά είναι σταθερός. Πρέπει βέβαια συνεχώς να «παλεύουμε» με λοιμώξεις, αλλά είναι η πρώτη φορά που τον βλέπω τόσο καλά.
Κατά βάθος, ο Steve είναι ο ίδιος άνθρωπος. Είναι πανέξυπνος και αφήνει να λάμψει το πνεύμα του εφόσον έχει «χάσει» το σώμα του. Την επόμενη εβδομάδα είναι τα γενέθλιά μου και ανακάλυψα ότι έχει κανονίσει φωτογράφηση με κοστούμια, περούκες και μακιγιάζ, στη φάρμα μιας φίλης που έχει άλογα. Και όλα αυτά τα κανόνισε μόνο με τα μάτια του (έχει μια συσκευή επικοινωνίας που λειτουργεί έτσι)!
Κάθε μέρα με ευχαριστεί. Είναι δύσκολο μερικές φορές να είμαι συνεχώς εδώ και να μη μπορώ να φύγω από το σπίτι, οπότε έχουμε αποκλειστική νοσοκόμα δύο φορές την εβδομάδα. Αλλά τον περισσότερο καιρό είμαστε οι δυο μας και για κάποιο λόγο δεν κουράζομαι ΠΟΤΕ να τον βλέπω συνέχεια.
Ειλικρινά, εκτιμούμε περισσότερο τη ζωή. Ξεκινάμε τη μέρα μας λέγοντας «ό,τι και να πρέπει να κάνουμε σήμερα, θα είναι μια ευλογία γιατί είμαστε εδώ μαζί«. Είναι περίεργο το δώρο που μας δόθηκε και δεν κανένα παράπονο. Κάθε λογομαχία ή λάθος μας έμαθε κάτι σημαντικό. Χωρίς αυτά, ίσως να μην τα καταφέρναμε.
Όταν ο Steve έλαβε τη διάγνωση, ο γιατρός του είπε πως ο μέσος όρος ζωής είναι 2 με 5 χρόνια, αλλά του είπε επίσης πως υπάρχει ελπίδα επειδή οργανισμοί όπως ο ALS Therapy Development Institute κάνουν πολλές έρευνες.
Όταν οι άνθρωποι μας ρωτούν πως γίνεται να έχουμε ελπίδες, τους απαντάω: «Πως μπορείς να ζεις χωρίς ελπίδα;«.
Steve and Hope Dezember with his Tobii eye gaze device at home in March 2015.Courtesy of Hope Dezember
